Alessandra van Veen wordt geboren op 22 september 1998 in Arnhem. Bij het eerste onderzoek blijkt dat ze is geboren met een fibula hemimelia en verkorting linker femur.
Vanaf de geboorte doen haar ouders er alles aan om Alessandra te laten
opgroeien tot een gezonde meid. Hiervoor moeten er echter diverse stappen
genomen worden.
Nadat reguliere artsen geen passende oplossing kunnen bieden voor Alessandra's
probleem word ze doorverwezen naar Dr. P.M. van Roermund in het Wilhelmina
Kinderziekenhuis te Utrecht.
Hier worden de mogelijk- en onmogelijkheden duidelijk besproken. Samen word er
beslist om Alessandra 1/2 jaarlijks te onderzoeken en zo de ontwikkeling van
haar linkerbeen te volgen. Bij het eerste onderzoek valt op dat het linkerbeen
in exorotatie ligt, de endorotatie links is in extensie beperkt. Het linker
bovenbeen vertoont een lichte bowing tevens kan de linkerknie niet volledig
gestrekt worden en toont het, het schuifladenfenomeen. Het onderbeen vertoont
een lichte antecurvatie, de fibula is als streng palpabel, maar is afwezig. De
linkervoet vertoont een valguskanteling, maar is wel 5-stralig. Röntgenfoto's
laten een goed ontwikkelde heupgewricht zien en verder wordt een duidelijke
fibula aplasie gevonden.
Alessandra wordt eindelijk opgenomen in het WKZ.
De eerste dag in het ziekenhuis, Alessandra is opgewekt en geïnteresseerd in
wat er allemaal komen gaat. Ze krijgt een bed naast het raam in kamer 6.
Prachtig allemaal en heel spannend.
Een eigen tv en telefoon naast het bed, wat kan een "vrouw" nog meer wensen.
's Morgens even bloed geprikt, makkie en aansluitend naar de operatiekamer.
Pappa en mamma mogen samen mee om me weg te brengen. Ik heb gekozen voor
een masker met een zoet geurtje, aardbeiengeur probeerden ze me nog wijs te
maken. Het opzetten van het masker was wel erg eng en het kost me dan ook veel
moeite om hierdoor te ademen. Ik probeer mijn adem zo lang mogelijk in te
houden. Jammer dit lukt niet goed, misschien had ik meer onderwater moeten
oefenen. Eindelijk slaap ik dan in en vertrek ik naar dromenland.
De operatie kan beginnen!
De operatie neemt zo'n 7 uur in beslag en als ik wakker word staat mamma
naast me in de verkoever kamer.
De operatie is geslaagd.
In totaal zijn er .... pennen in mijn been geplaatst ... boven en ... onder.
Tevens heeft men mijn achilis pees verlengt en mijn hak vastgezet.
De operatie is mij erg meegevallen en als ik 's middags weer op mijn kamer ben
voel ik me goed, het enigste waar ik erg veel last van heb is de pijn.
Het ziekenhuis hanteert een pijnmeter, een met smileys gemaakte meetlat met
pijnindicatie van 1 (geen pijn) tot 10 (vreselijke pijn) (zie tevens foto)
waarop je kunt aangeven hoeveel pijn je hebt, afhankelijk daarvan wordt dan de
medicatie (morfine) aangepast.
In dit verdere verslag zal ik voortaan aangeven met een smiley
hoe veel pijn ik heb
en/of hoe ik me die dag voel.
Vandaag ben ik ziek geworden, ik heb hoge koorts. Wat ik precies mankeer
weten ze nog niet. De doktor laat voor de zekerheid bloed prikken. Later die dag
word er verteld dat er in mijn bloed niets schokkends te vinden is en dat men
graag wat urine wil onderzoeken. 's Avonds stijgt mijn koorts nog verder en zit
nu gemiddeld op 40,5 graden. Als ik dan later ook nog koortsstuipen krijg vind
men het nodig dat ik naar de IC ga.
Opnieuw word er bloed onderzoek gedaan en word ik opnieuw aan het infuus en
antibiotica gelegd. Blijkbaar was er toch een bacterie in mijn lichaam want
later die nacht zakt mijn koorts tot een acceptabele 39,8.
Na een roerige nacht voor mij en mijn ouders ben ik 's morgens weer
aanspreekbaar, ik ben moe en wil veel slapen.
De gedachte dat er door mijn "ziekte" geen pen onderhoud zou zijn is een misser,
dit gaat gewoon door net zoals het drie maal daags uitdraaien van mijn
opspanners.
Vandaag heb ik een redelijke dag, behalve dan dat ik pennen verzorging heb,
ben ik matig positief. Mijn vader heeft een Wings poppetje voor me mee gebracht
(Bloom) en dat stemt me toch wel vrolijk. Ook heb ik vandaag geen fysio en dat
scheelt weer een boel stres.
Mijn ouders praten nog met me over mijn vorderingen die ik moet maken om naar
huis te kunnen, maar dit wil ik niet horen.
Zelf heb ik het wel een beetje gehad, ik wil veel slapen. Dan hoef ik mijn bed
niet meer uit want dat doet pijn. Mijn ouders dwingen mij echter nog steeds om in de
rolstoel te klimmen om wat leuks te gaan doen, maar van mij hoeft het allemaal niet
meer.
Het vervelende is dat ik waarschijnlijk deze week het ziekenhuis uit moet om
naar een revalidatie centrum te gaan.
Er is namelijk geen medische noodzaak meer om nog langer in het ziekenhuis te
blijven en waarschijnlijk is het bed al weer geplant. Zolang ik niet zelfstandig
kan staan en me niet kan verplaatsen van bed in een stoel of op de wc zal ik
moeten revalideren. Ik zelf durf gewoon niet, de pijn en de angst om te vallen
zijn te groot.
Mijn ouders weten ook niet meer wat ze met me aan moeten en hebben voor overmorgen
een gesprek aangevraagd met de kinderpsycholoog.
Vandaag is het zondag en ben ik eigenlijk best wel goed gemutst, alleen de vermoeidheid blijft vervelend. Ook was vandaag mijn broer weer op visite en samen hebben we in het Ronald MacDonald huis Rayman gespeelt.
Een nieuwe dag, ik ben weer eens goed gestemd. Misschien komt dit omdat ik weet dat ik binnenkort naar huis mag of komt dit nu door alle gesprekken die ik heb gehad met alle mensen die het goed met me voor hebben? Heb lekker gegeten (pannenkoeken) samen met mijn pa en 's middags spelletjes gespeelt met mijn moeder. Ook ging vandaag de penverzorging en de fysio na behoren.
Ja,ja ik ga dit weekend op "proefverlof", dit verlof dient er voor om de
tekortkomingen thuis onder de loep te nemen en hier terug in het ziekenhuis aan
te werken. Ik vind het in ieder geval goed. Ik ben dus lekker vrolijk, doe goed
mijn best en heb weer een gezonde honger.
Vandaag ben ik naar het "Verwen feest" geweest, hier mocht je je zelf opmaken en
schminken. Erg leuk, kijk maar naar de foto's.
Na 29 dagen ziekenhuis opname kan ik dan eindelijk naar huis. Ik ben nog steeds erg moe en slaap dan ook als ik er de kans toe krijg.
De eerste dagen waren vermoeiend, Alessandra werd 's- nachts regelmatig
wakker, had pijn en was duidelijk niet in haar hum.
Na een telefonisch gesprek met haar arts in het WKZ en de psychologen word er
voorgesteld om haar voor de nacht Diazepan te geven. Dit is een middel gelijk
aan Valium.
Nu ontstaat er pas echt een probleem, Alessandra weigert het tabletje in te
slikken, wat we ook proberen niets werkte.
Uiteindelijk sluiten we een compromis met haar, zij probeert 's nachts door te
slapen en dan hoeft ze het tabletje niet in te nemen. Dit werkt!
Momenteel slaapt ze "goed" door, en is ze overdag daardoor een stuk vrolijker.
Het gaat zelfs zo goed, dat ze momenteel al weer naar school gaat, nog geen hele
dag, maar het is een stap in de goede richting.
Vandaag was het woensdag, en op woensdag moet ik altijd op controle in het WKZ.
Eerst worden er dan röntgenfoto's gemaakt en daarna moet je dan naar de
gipskamer voor controle van je frame en het bespreken van de vooruitgang aan de
hand van de foto's.
Momenteel ben ik zo'n 5,5 centimeter gegroeid!
En vandaag is ook mijn been "recht" gezet en zijn mijn bovenste verstellers
vervangen door klikkers, lekker makkelijk geen steeksleutels meer nodig.
Wat men vandaag ook heeft gedaan is het "luchten" van mijn knie en enkel, dit
betekend dat de gewrichten 2 mm uit elkaar worden getrokken. Dit moet om dat
anders de gewrichten vast in elkaar groeien. Dit was toch wel een klein beetje
pijnlijk omdat je dit uitdraaien van in totaal 4 mm wel degelijk voelt trekken
in de pennen die door je been heen lopen.
Vandaag weer op controle geweest in het WKZ.
Nadat de röntgenfoto's gemaakt zijn, gaan we samen eerst even een hapje
eten. Zo'n controledagje kost je toch gauw een hele dag met de reis er bij op
geteld. Na de lunch pauze gaan we naar de gipskamer. Hier word het frame
gecontroleerd en samen met doktor van Roermond de röntgenfoto's bekeken. Samen
beslissen we dat we twee weken niet gaan uitdraaien omdat ik inmiddels al ruim 8
centimeter lengte gewonnen heb en omdat ik veel last heb van de pijn in mijn
heup. Deze pijn ontstaat door de rek op mijn spieren en door twee weken niet te
draaien kunnen de spieren even rusten.
Voor de rest gaat alles zijn gangetje met zijn ups en downs.
Groetjes en kusje allemaal.
Vandaag zoals elke woensdag weer op controle geweest in het WKZ.
Eerst even röntgenfoto's gemaakt en dan even wat eten. Vandaag is mijn broer
er ook bij (vind die leuk), Na de kostelijke maaltijd gaan we nog even bij Rudy
op bezoek. Dat was weer leuk om hem te zien, aansluitend naar de gipskamer. Dr.
van Roermond is zeer tevreden en we besluiten om nogmaals twee weken niet uit
te draaien om mijn spieren rust te geven. Wel wordt er nog even gelucht,
gelukkig doet het deze keer geen pijn.
De volgende keer word er bekeken of ik weer mag gaan uitdraaien en zal men gaan
proberen mijn knie recht te zetten.
Vandaag zoals elke woensdag weer op controle geweest in het WKZ.
Eerst even röntgenfoto's gemaakt en dan even wat eten. Vandaag is mijn broer
Wordt vervolgd...